بخش سوم: ام اس فقط یک بیماری نیست 1
شاید بشه گفت نقاطی از جهان {ایران} هم دارای این بیماری است. بیماری ای خود ایمنی که گلبول سفیدها، پیام رسان ها رو ناکار کرده و غلاف آن ها را نابود میکند. این کار باعث میشود پیام ها دیرتر به اندام مورد نظر برسند و اختلال به وجود آید. در این دو خط خلاصه ای از کل بیماری ام اس را شنیدید. توجه کنید، خود ایمنی یعنی سیستم ایمنی خودت (گلبول سفیدهایت)؛ عامل خطر خودت است. با ام اس مغز سریع کار نمیکند، نه که گیج بزند یا خنگ شود. بلکه ام اس راه و رسم جدیدی در مغز به راه می اندازد.
پیامی که به درستی ارسال نشود، حتماً باعث مشکل است. بدینگونه اندام ها همیشه حس خستگی دارن. این تأخیر در ارسال پیام؛ به این معنی نیست که شاید مغز دو دقیقه بعد از ارسال پیام درست شود و کار کند و پیام بفرستد؛ نه؛ پیام ها به طور کلی صحیح ارسال نمیشوند و اندام مورد نظر به درستی کار نمیکند. مثلاً پیامی را در نظر بگیرید که چشم آن را دریافت میکند، این پیام با نقص همراه است و کسی که این بیماری را دارد، درست نمیبیند. دوتا میبیند، تار میبیند. براستی که به سرعت نیست، به ریشه است. چهار حمله در دوسال اول داشتم. بیشترشان دو بینی بودند ولی گاهی نیز تاری شدید دید میگرفتم. تاری شدید به معنی سیاهی کامل نیست. یک لکه در مرکز تمرکزم سفید و هر چه به اطراف این لکه حرکت میکردی، واضح تر بود. تو نمیتوانی چیزی را که میخواهی ببینی زیرا نقطه ی تمرکزت کاملاً سفید است. این سفیدی پاک نبوده و نیست. انگار لکه ای کثیف تحمیلت شده. در هر حمله، خودم و ذهنم رو مجبور میکردم که درست کار کند. فکر میکردم همه چیز با فکر کردن درست میشود. اما نمیشد. حقیقتش اینه که گلبول سفیدها زدن دهن میلین ها یا همون پیام رسان ها را سرویس کردند. چرا؟ نمیدانم. اطلاعی ندارم.
به جایی رسیدم که در ذهن خودم، به ذهنیت گلبول سفید ها فکر میکردم و میکنم.
دیوانه شدم، مجنون شدم، معتاد شدم. و دیگر عشق برایم عشق نبود.
ام اس یعنی فلج چند گانه… سال ها طول کشید تا با آن کنار بیایم. اوایل آمپول اکتووکس میزدم، آمپولی که آماده سازی خاصی داشت. باید بعد از ترکیب مواد، آن را به شکل بینهایت روی یک میز تکان میدادی. و هر هفته تزریق می کردی. در یک چرخش از بازو و ران پا. یعنی اول بازوی راست، بعد چپ، بعد ران پای چپ و در انتها ران پای راست. تهران-هفت تیر یک مطبی بود که برایم تزریق را انجام میداد. شنیده بودم که با یادگیریِ نحوه آماده سازی و تزریق، میتوانی خودت تنهایی آمپول را به خودت تزریق کنی. دیده بودم بعضیا این کارو کردن. اما خب من میترسیدم. تزریق به خودم برایم گنگ بود. حتی یک بار که برادرم این آمپول را زد، خون از ران پاهام بیرون زد و نزدیک بود از حال برم…
یادم است آن مطب بهم پیشنهاد داد که اگر به میدان آرژانتین بروم، نه تنها تهیه ی آن آمپول رایگان میشود، بلکه برای تزریق آن؛ مبلغ کمی را هم به بیمار میدهند. وقتی این را شنیدم، یاد موش های آزمایشگاهی افتادم. من هیچوقت موش آزمایشگاهی نبودم و نیستم و نخواهم بود. و برای مبلغ؛ خودم را مجبور به تزریق معمول در جای خاصی نمیکنم. همین بیماری برایم کافی است.
چند سال طول کشید تا خودم را پیدا کنم. سال سوم یا چهارم بود که فهمیدم نباید بیش از حد ناراحت شوم. یادم می آید این درک را با هزینه یک حمله دیگر بهدست آوردم. فهمیدم اگر خیلی خیلی استرس داشته باشم و مثل قبل برم تو پارک محل و برای هر چیزی ناراحت و عصبی شوم یا اینکه کمی گریه کنم، حمله ام اس ناگریز است. و اگر حمله داشته باشم، هزینه جانی، مالی و سلامتی میدهم.
بعد از این درک، حملات ام اس خیلی کم تر شد. حتی دو سال، آمپول های اکتووکس رو کنار گذاشتم. همه چی خوب بود تا…
{
+حسین بیا برگه هامون رو عوض کنیم
-نه لازم نیست همرو نوشتم رو کارت امتحانم و الان میدمش بهت.
}
البته این مکالمه سر امتحان دانشگاهی زمین ساختمان با کلی ایما و اشاره گفته شد. امتحان آخر دانشگاه.
نه… مراقب، برگه جواب هایی که برای دوستم نوشته بودم را برداشت و منم برد به آموزش. بهم گفت بدبخت شدی. بهتره ترک تحصیل کنی. دیگه کاری میکنیم که از این کارا نکنی. هر چی میگفتم نه من اینارو نوشته بود که بدمش به دوستم و برگم پره، باور نمیکردن. میگفتن از کجا برگه رو آوردی. خداروشکر اون برگه کارت امتحانیم بود. در آخر گفتن 25 صدم میدیم بهت. با کلی اکراه و حرفای بد. با این وضعیت، اون ترم مشروط شدن بدیهی بود.
درسته؛ این حمله دیگری را برایم آورد. یک حمله با مکانیسم جدید. دیگر چشم هایم درگیر نبودن. داداشم اومد اون شهر و با مسئول آموزش حرف زد، گفت این بچه تقلبی نکرده بوده و گرفتنش، گفت که بیماریم اوت کرده، شاید یک ساعتی با طرف حرف زد. بهجای 25 صدم، نه و 75 صدم بهم دادند.
بازم خدا روشکر
اما خب…
دیگر تقلب نکردم. نه ترم بعد، نه هیچ وقتی…
بزارین بیشتر بگم، یا صبر کنید. بریم سراغ یه تیکه ی دیگه از این کتاب...
پایان بخش اول